 |
У нас публикуются |
| |
|
|
Наша реклама |
| |
|
|
Разделы |
|
|
|
|
Пресс-релизы
Петербуржцы с редкими заболеваниями приняли участие в мероприятиях проекта «Десант добра»
Сегодня в Санкт-Петербурге официально зарегистрировано более 1200 человек с редкими (орфанными) заболеваниями, которые нуждаются в особой диагностике, пожизненном лечении и сопровождении. Вопросы адресной поддержки «редких» петербуржцев и дальнейшее совершенствование медико-социальной помощи таким пациентам обсудили на экспертном заседании «”Редкий” пациент в фокусе» при участии органов власти, ведущих медицинских специалистов и представителей пациентского сообщества. Мероприятие прошло в рамках федерального проекта «Десант добра», который появился в 2023 году в Северной столице с целью объединить усилия участников системы здравоохранения, чтобы улучшить жизнь «редких» людей. Сегодня проект объединяет 16 профильных пациентских организаций, курирующих порядка 20 орфанных патологий.
Открывая мероприятие, председатель постоянной Комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга Александр Ржаненков заявил о слаженности и целенаправленности работы, которая на постоянной основе ведётся органами власти, работниками системы здравоохранения и общественными организациями, чтобы создавать необходимые условия для удовлетворения потребностей людей с «редким» диагнозом.
Как отметил в своём выступлении первый заместитель председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Андрей Сарана, дорогие лекарства, дорогое лечение, дорогое сопровождение пациентов с редкими заболеваниями не делает их менее значимыми, поэтому город делает всё возможное для их поддержки.
«Мы убеждены, что «редкие» люди должны получать адекватную помощь на протяжении всей жизни. Поэтому ключевая задача «Десанта добра» - сплотить вокруг инициативы единомышленников и вместе с ними найти решения, что ещё мы можем сделать для улучшения качества жизни таких пациентов. В этом не лёгком деле многие специалисты из федеральных клиник Санкт-Петербурга стали нашими верными соратниками, с которыми мы посетили уже 8 регионов», - сказала Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам "Геном"», член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России.
По словам представителей пациентского «десанта», Санкт-Петербург – это тот город, где вопросы людей с редкими заболеваниями действительно всегда в фокусе. Он является флагманов в части организации диагностических мероприятий, сопровождения, лекарственного обеспечения и реализации мер медико-социальной поддержки таких пациентов, включая их обеспечение специализированным лечебным питанием и медицинскими изделиями. Кстати, Северная столица вот уже на протяжении трёх лет проводит летнюю оздоровительную кампанию, так называемые инклюзивные смены для детей-инвалидов, в том числе с редкими заболеваниями.
Начальник отдела по организации медицинской помощи матерям и детям Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Яна Панютина отметила, что значимый вклад в развитие помощи «редким» пациентам внесло создание фонда «Круг добра». По её словам, на конец 2023 года лечение за счёт фонда обеспечивалось 568 детям с редкими патологиями, проживающими в Северной столице.
«Сегодня существует чёткая маршрутизация по определённым нозологиям. Мы пришли к тому, что каждую нозологию стоит привязать к высокопрофессиональным специалистам, которые участвуют и понимают, как лечить то или иное орфанное заболевание. Эта идея стартовала благодаря “Кругу добра”», - дополнила она.
Большим подспорьем в реализации мер социальной поддержки для людей с редкими заболеваниями является Социальный кодекс Санкт-Петербурга. Так, по словам председателя МОО поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника и синдромом короткой кишки «Доверие» Татьяны Шашуриной, внесение в документ болезни Крона и язвенного колита, как социально значимых заболеваний, позволило петербуржцам с воспалительными заболеваниями кишечника вне зависимости от статуса «инвалид» получать льготную лекарственную терапию за счет бюджета города.
Тем не менее, одним из наиболее острых для всех регионов остаётся вопрос лекарственного обеспечения «выпускников» фонда «Круг добра», достигших 19 лет, чьи заболевания не входят в госпрограммы и кто не является инвалидом 1 или 2 группы, чтобы продолжить лечение по региональной льготе. В 2025 году из-под опеки фонда выйдут более 30 петербуржцев, чьё лекарственное обеспечение, так или иначе, ляжет на город. В основном это пациенты с такими распространёнными и высокозатратными нозологиями, как муковисцидоз, нейрофиброматоз и СМА. Число таких «выпускников» фонда по прогнозным данным будет ежегодно расти, увеличивая нагрузку на региональные бюджеты.
В качестве решения проблемы юрист «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член экспертного совета Комитета Госдумы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Наталья Смирнова видит «погружение» орфанных заболеваний, которые сейчас не покрываются госпрограммами, в региональную программу «редкие жизнеугрожающие заболевания» . Это создаст правовую базу для лекобеспечения «выпускников» фонда регионами.
«В частности такой шаг позволит внести этих пациентов в федеральный регистр, в котором они на сегодняшний день не отражены, посчитать их реальное количество и сумму необходимую регионам на их лекарственное обеспечение, - пояснила она.
Напомним, в сентябре 2024 года Конституционный суд вынес постановление с требованием разработать резервный механизм обеспечения лекарствами «региональных» орфанных пациентов в случае, когда соответствующая обязанность не может быть надлежаще исполнена регионом.
Участники мероприятия также подняли темы развития диагностики, а также повышения орфанной настороженности медицинских специалистов. Это обусловлено тем, что не все редкие заболевания могут быть выявлены с помощью неонатального скрининга, многие из них не имеют ярко выраженную симптоматику и прячутся за масками других заболеваний. К ним относятся, некоторые виды первичных иммунодефицитов, миодистрофия Дюшенна и болезнь Помпе, гипофосфатемический рахит, болезнь Фабри, мукополисахаридоз. Существуют патологии, как например, порфирия, при которых жизнь пациента зависят от проведения экстренной диагностики и лечения.
«Порфирия – единственное орфанное заболевание, когда мы не можем предсказать, когда пациенту потребуется препарат, - отметила заведующая отделением неврологии, врач-невролог высшей квалификационной категории ФГБУ «Консультативно-диагностический центр с поликлиникой» Управления делами Президента Российской Федерации Елена Пищик. – Для того чтобы люди с порфирией не умирали, необходимо чтобы у любого скоропомощного стационара была проба Эрлиха для исключения порфирии у пациентов с сильными болями в животе без очевидной причины, и врачи знали, когда её назначать, а также чтобы производилась экстренная закупка патогенетического препарата».
Кроме того, были затронуты вопросы маршрутизации и междисциплинарного взаимодействия, обеспечения «редких» пациентов техническими средствами реабилитации, а также реализации дополнительных мер социальной поддержки. В частности председатель Санкт-Петербургской общественной организации помощи пациентам с фенилкетонурией Ольга Яковлева предложила ввести в дошкольных и школьных учреждениях меню для детей с фенилкетонурией, которым требуется пожизненное соблюдение специальной безбелковой диеты. Оно было разработано Управлением социального питания Санкт-Петербурга совместно с пациентским сообществом.
«Дети с фенилкетонурией не имеют противопоказаний для посещения учебных заведений, а проблема с обеспечением их специализированным питанием сегодня стоит остро», - подчеркнула она.
Также в рамках «Десанта добра» более 30 детей с редкими заболеваниями смогли пройти диагностическое обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов из федеральных клиник Санкт-Петербурга. Так называемый «стационар одного дня» был организован в Консультативно-диагностическом центре на Олеко Дундича. Наиболее тяжёлые случаи разбирались врачами на консилиуме.
Иммунолог, гастроэнтеролог, эндокринолог, офтальмолог, невролог, кардиолог, ортопед – это лишь часть специалистов, которые приняли «редких» пациентов с такими серьёзными диагнозами, как СМА, ахондроплазия, первичные иммунодефициты.
«Очень сложно с «редкими» детьми пройти комплексное обследование. Это занимает много времени. Кроме того, дети могут себя плохо чувствовать, и мы можем пропустить приём, - поделилась мама юной Алисы К., которая страдает синдромом короткой кишки. - Очень здорово, что мы смогли посетить высококлассных врачей в одном месте и достаточно оперативно сделать все необходимые обследования. Благодаря этому осмотру у моей дочки была выявлена проблема со зрением, которую раньше не могли заметить».
«Такой формат дневного стационара особенно удобен для работающих родителей, когда можно пройти всех врачей сразу и получить такую комплексную консультацию, - сказала мама Ани Ш., у которой гипофосфатемический рахит. - Дочери так понравилось, что после 5 часов пребывания в центре, она не хотела уходить».
Помимо петербуржцев, участниками «стационара одного дня» стали несколько детей из регионов. Среди них четырёхлетний Дима из Волгограда, у которого ультра-редкое заболевание синдром Хейна-Шпрауля-Джексона. Так как вероятность родиться с этим заболеванием крайне мала (оно выявлено у 4 человек в мире), мама называет его «Джек-пот». Также на консультацию прибыл юный пациент с мукалипидозом из Тувы, специально для которого был собран медицинский консилиум.
Как отметила главврач ГБУЗ «Консультативно-диагностический центр для детей» Ирина Соснина, работа врачей с «редкими» пациентами на этой акции не заканчивается: «Мы будем их и дальше опекать, работать с ними, помогать решать какие-то проблемы, которые в наших силах решить».
Также она подчеркнула, что благодаря участию таких «редких» пациентов для всех врачей этот день был день профессионального роста и дополнительного практического опыта.
Контактное лицо: Мария Сергачева (написать письмо автору)
Компания: АНО "Геном" (все новости этой организации)
Добавлен: 03:14, 01.12.2024
Количество просмотров: 182
| Сообщество ВЫЗОВ принимает гостей на IV Конгрессе молодых ученых, Молодежное сообщество ВЫЗОВ, 03:15, 01.12.2024, |
0 |
| Молодежное сообщество ВЫЗОВ примет участие в IV Конгрессе молодых ученых, который объединит деятелей — от студентов и предпринимателей до представителей ведущих научных центров и государственных компаний. Он пройдет с 27 по 29 ноября на федеральной территории «Сириус». |
|
| Увлекательный мастер-класс, посвящённый Дню матери, прошёл в ТРЦ «Нора», ТРЦ НОРА, 03:14, 01.12.2024, Россия |
0 |
| 24 ноября в ТРЦ «Нора» состоялся увлекательный творческий мастер-класс, посвящённый прекрасному празднику – Дню матери. Под руководством опытного мастера дети сделали уникальные памятные портреты любимым мамам, используя технику аппликации из цветной бумаги, картона и других материалов. |
|
|
|
|
Новости школы |
| |
|
|
Рассылка |
|
|
|
|
